La privacy dei pazienti all’epoca dei Big data

La possibilità di accumulare e di elaborare con algoritmi immense quantità di dati sanitari (Big Data) pone diverse questioni etiche a chi si occupa di salute. Proteggere la riservatezza degli individui senza ostacolare la ricerca e il progresso in campo medico è la grande sfida.

La vigilanza sulla tutela dei diritti fondamentali e delle libertà individuali è fondamentale

La possibilità di accumulare e di elaborare con algoritmi immense quantità di dati sanitari (Big Data) pone diverse questioni etiche a chi si occupa di salute. Proteggere la riservatezza degli individui senza ostacolare la ricerca e il progresso in campo medico è la grande sfida. Il CCNE solleva diverse problematiche e formula 12 raccomandazioni per trovare il giusto equilibrio.   

Illuminare il progresso scientifico, sollevare nuove questioni sociali e dare uno sguardo etico a questi sviluppi. Questa è la missione del Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), un'istituzione indipendente fondata nel 1983 in Francia. Uno dei suoi obiettivi è quello di coinvolgere i cittadini nella riflessione etica e consentire loro di comprendere le questioni etiche sollevate da alcuni progressi scientifici nel campo delle scienze della vita e della salute.

Il 29 maggio scorso è stato pubblicato sul sito del CCNE l’articolo “Mass Data and Health: State of the Art, Prospective and Emerging Ethical Issues”. Nell’articolo si fornisce una panoramica completa dei “Big Data” nel campo della salute e si analizzano le questioni etiche sollevate. Il termine "Big Data" indica la disponibilità di una grande quantità di dati tale che solo potenti strumenti digitali sono in grado di analizzare e combinare sfruttando la capacità di calcolo dei computer. I dati sanitari che riguardano una persona posso provenire da diverse fonti, tra cui medici ed operatori sanitari in generale, ricercatori, pubblica amministrazione. Oggi questi dati possono essere combinati anche con dati non strettamente correlati alla salute (informazione su viaggi ad esempio) e questo può contribuire a delineare un profilo più preciso relativo alla salute di una persona.
Ma la profilazione, resa possibile proprio dall'incrocio di diversi dati personali, costituisce una minaccia al principio di riservatezza che  dovrebbe essere alla base del rapporto tra medico e paziente.
Un grande problema è dato dal fatto che spesso siano i pazienti stessi a rivelare molti dati, che possono essere verificati incrociandoli nel contesto di scambi di informazioni su Internet, applicazioni, dispositivi interconnessi. Questi dati possono essere catturati, memorizzati, condivisi e utilizzati da algoritmi. Queste operazioni sono svolte da soggetti diversi, talvolta con sede all'estero.

Di fronte alla complessità di questa rivoluzione digitale, come possiamo proteggere le persone il cui stato di salute può diventare identificabile? Cosa significa acconsentire all'utilizzo dei dati quando possono essere condivisi e riutilizzati per altri scopi? Come può essere garantito il segreto professionale?
Va ben tenuto a mente che l’elaborazione dei Big Data in ambito sanitario potrebbe arrivare a coinvolgere anche soggetti il cui obiettivo principale è lo sfruttamento commerciale in un mercato, quello della salute e del benessere, in piena espansione. Come proteggere le persone da questi soggetti che non sono vincolati dalle stesse regole etiche degli operatori sanitari? Per tutelare la privacy dei pazienti dovremo abbandonare i progressi che queste nuove tecnologie digitali portano nel campo dell'assistenza, della ricerca e della sanità pubblica?
Il CCNE nel suo articolo non solo solleva questioni, ma anche prova a dare risposte, formulate in 12 raccomandazioni. L’articolo completo e le 12 raccomandazioni sono disponibili sulla versione francese di esanum: Big data en santé : l'avis du CCNE.


Fonte: L’Avis 130 du CCNE sur « Données massives (big data) et santé : une nouvelle approche des enjeux éthiques » est en ligne. https://www.ccne-ethique.fr

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